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Esta es la opinión del experto

Para el Dr. Enrique Iáñez Pareja es imprescindible que los médicos asesoren de forma adecuada a los pacientes en relación a las pruebas genéticas. Para ello es necesario dotarles de una preparación suficiente que les permite asimilar datos genéticos, suministrar información y responder preguntas.

En su informe sobre el Programa Genoma Humano y la medicina genómica publicado por la Universidad de Granada, el Dr. Enrique Iáñez Pareja, Doctor en Microbiología , afirma que es necesario un correcto asesoramiento y consejo en relación a las pruebas genéticas, por parte de lo médicos a los pacientes, y considera que actualmente, en la mayor parte de los países, “no hay programas de especialización en genética médica, situación que debería cambiar rápidamente ante la avalancha de datos genéticos que va a generar el Programa Genoma Humano (PGH).

En opinión del Dr. Iañez, hoy en día los médicos no están lo suficientemente preparados para asimilar los datos genéticos y suministrar asesoramiento. Es necesario que en los programas de Medicina se implanten asignaturas de genética y que se creen masters especializados para que el clínico pueda interpretar adecuadamente la información genética.  Para comprender mejor la importancia del correcto suministro de información en la práctica de la medicina genética , el profesor Iáñez recomienda que la práctica de la genética clínica se manifieste en forma de consejo genético.  “El consejo genético se puede definir como la interacción entre un proveedor de atención sanitaria y el paciente o miembro familiar sobre preocupaciones relativas al nacimiento de un niño con problemas médicos, sobre opciones reproductivas, una historia familiar de mala salud, o el diagnóstico de una condición genética.”

En el consejo genetico el especialista realiza una serie de funciones:
-“Examina la condición genética del individuo (y en su caso parientes) que acuden a la consulta: historia clínica previa, pruebas genéticas diagnosticadas, etc…ayudado en su caso de consultas a otros especialistas
-“Comunica el pronóstico y posible evolución de la situación del consultante
-“Describe las opciones y alternativas que los consultantes tienen a su alcance”
-“Responde a las preguntas y queda disponible para ulteriores consultas”.
Para la correcta realización de estas funciones de examen, comunicación y asesoramiento y para responder a las preguntas que surgan son necesarios programas de especialización en medicina genética que permitan que los médicos estén mejor preparados para asimilar los datos genéticos y suministrar información.
El Dr. Iañez considera importante respetar la autonomía del paciente en sus decisiones y brindarle el apoyo emocional que requiera: “ En la atención sanitaria jerarquizada, en las consultas de especialistas, se deberán crear equipos interdisciplinarios coordinados, en los que habrían de participar analistas genéticos, médicos, ATS, psicólogos, asistentes sociales, etc. Habrá que crear un entorno que permita a los pacientes tomar decisiones autónomas pero informadas, contando con apoyo emocional. Habrá que seguir aprendiendo a conjugar los dos principios deontológicos de beneficencia y autonomía en un contexto de alta densidad de información genética.”
En palabras del Dr. Iañez conforme avance el Proyecto Genoma Humano (PHG), serán más abundantes las pruebas genéticas, y esto junto a la previsible carencia de consejeros y genéticos clínicos especializados hará necesario que algunos de los servicios se integren en el nivel de atención primaria, lo que señala la necesidad de “formar adecuadamente a los médicos generalistas y de familia, enfermeros, etc. Ellos habrán de jugar un papel esencial a la hora de educar a la población, por lo que habrán de estar al tanto de los avances en el campo, y estar preparados para las ramificaciones psicológicas y sociales.”
 

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