En relación a la decisión ¿Permitir que cualquier persona tenga acceso a la información genética de otras personas? esta es una opinión de Ana Victoria Sánchez Urrutia

No

• Ana Victoria Sánchez Urrutia
• Observatori de Bioética i Dret (Universidad de Barcelona)

Esta es mi opinión de experto

La experta en Derecho Constitucional y miembro destacado del Observatori de Bioética i Dret de la Universidad de Barcelona, Ana Victoria Sánchez Urrutia afrima que, aunque las ventajas de los exámenes genéticos son muchas, los datos derivados del genoma de una persona y de su familia son confidenciales y “deben estar sujetos a medidas de seguridad adecuados”.  Asi lo afirma en su artículo Información Genética, Intimidad y Discriminación, en el que señala la necesidad urgente de establecer ciertas medidas de seguridad que impidan un mal uso de la información genetica, ya que esta información “puede afectar a la intimidad personal y familiar, generando incluso la discriminación”.

La profesora  y miembro del Observatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona reflexiona en su artículo sobre las frecuentes dudas que se plantean sobre a quién pertenece la información derivada del ADN, y nos plantea algunas preguntas como: “¿tiene un individuo, un grupo familiar o un colectivo derecho a  controlar el uso de  su información genética o es potestad exclusiva de los científicos?”.  Para Sánchez Urrutia el problema está en que “la información que se deriva del ADN posee una potencialidad difícil de prever.”, por lo que “sólo a través del debate público, y de la conciencia de los riesgos y los beneficios que se pudieran derivar de la información vital que revela el genoma, se pueden establecer las pautas por las cuales esa información redunde en beneficio de la persona y no se convierta en elemento de vulnerabilidad”.
 
Es necesario tomar precauciones a la hora de transmitir la información derivada de una prueba genética o de ADN, ya que la información así obtenida es muy relevante: “La información que se deriva del ADN no sólo es altamente sensitiva sino que tiene una potencialidad desconocida: la de revelar información ilimitada sobre el individuo, datos de cuya existencia no se tiene conciencia, información que aún está por descifrarse.  A estos efectos, la Sra. Sánchez Urrutia  destaca tambien la implicación de la familia biológica en la información genética de una determinada persona, y cómo esta información afecta no sólo a la intimidad de la persona sino también a la de su familia: “Este diagnóstico tiene no sólo efectos sobre el paciente sino que todos los individuos emparentados con éste, se ven afectados.

En este sentido, algunos genetistas argumentan que debe considerarse como sujeto de diagnóstico a toda la familia antes que al individuo individualmente considerado.  Por ello cuando se hace referencia al derecho a la intimidad en relación con los datos médicos y, en especial, al genoma y a la información que, en general, puede derivarse del ADN, dicho derecho, en la mayoría de los casos, se relaciona con la protección de la intimidad familiar.”  En conclusión, la profesora insiste en la necesidad de proteger la información genética y explica que, si bien la necesidad de hacer pruebas genéticas en ciertos contextos puede estar justificada por motivos de interés o relevancia pública, esta relevancia no justifica que el resultado de ciertas pruebas sea hecho público.